Maladie génétique grave qui touche environ un nourrisson sur 2500 dans notre pays. Pathologie évolutive, non contagieuse dont 1 belge sur 20 est porteur et qu’il peut donc transmettre à sa descendance. Actuellement aucun traitement n’est disponible pour guérir la mucoviscidose mais d’importants progrès ont été faits pour améliorer la qualité de vie et la survie des patients.

Les symptômes

La sévérité et la fréquence des symptômes ainsi que leur apparition varient fortement d’un patient à l’autre. La mucoviscidose affecte un grand nombre d’organes mais surtout les poumons, les intestins, le foie et le pancréas. Les capacités intellectuelles ne sont jamais touchées. On note souvent une toux chronique, des expectorations constantes, une respiration sifflante, des problèmes de transit intestinal, de digestion, une sueur salée, un risque d’occlusion intestinale et un risque de diabète.

La vie au quotidien

La mucoviscidose étant une maladie génétique évolutive, l’enfant l’aura dès son plus jeune âge et ce, toute sa vie. Il convient de traiter les symptômes pour que le patient puisse mener une vie aussi confortable que possible. Des séances de kiné respiratoire sont indispensables, souvent biquotidiennes, des séances d’aérosolthérapies pour fluidifier les sécrétions, la prise d’antibiotiques pour éviter les infections ainsi que des vaccinations fréquentes, la prise d’enzymes pancréatiques pour faciliter la digestion des aliments. Enfin, prise de repas hautement caloriques vu les problèmes de retard de croissance. Les traitements sont lourds et exigeants voire parfois invalidants et certains patients les acceptent mieux que d’autres. Tous souhaitent plus que tout poursuivre une scolarité normale.